Patricia Kallnich: Meine 1.Rede zum 14. CI Tag Juni 2019 in Universität Göttingen

Patricia Kallnich: Meine 1.Rede zum 14. CI Tag Juni 2019 in Universität Göttingen

Patricia Kallnich: Meine 1.Rede zum 14. CI Tag Juni 2019 in Universität Göttingen

Guten Tag, meine Damen und Herren, mein  Name ist Patricia Kallinich , wohnhaft in Nörten- Hardenberg

Der Schriftsteller Gotthold Ephraim( gesprochen Efraim) Lessing hat einmal gesagt: „Ein unbekannter Freund ist auch ein Freund.“
Ich glaube, das können wir bestätigen.
Denn obwohl wir uns (leider)  nicht alle persönlich kennen, sind wir einander eng verbunden.

Umso schöner ist es, dass wir heute gemeinsam unseren 14. CI Tag hier in der Universitäts  Klinik Göttingen….begehen können!

Das bietet uns Gelegenheit einander kennen zu lernen und uns in entspannter Runde (von früher bis heute) auszutauschen.

Zu meiner Person möchte ich ein paar Informationen preisgeben.
Ich bin mit etwa 3 Wochen nach der Geburt rechts Taub und links schwerhörig geworden.
Mit 14 Jahren bekam ich auf der linken Seite ein Hörgerät, was im Laufe der Zeit etwa alle 6 bis 8 Jahre mit neuen Hörgeräten ersetzt wurde.
In dieser Zeit verschlechterte sich mein Gehör sehr stark bis es mit Hörgeräten nicht mehr ging.

Weg zum CI

2014 wurde ich auf die Innenohrsprechstunde hingewiesen und sollte mich dort vorstellen. Nach den Untersuchungen hier im Hause stellte man fest ich sei CI tauglich. Erstmal war ich geschockt, umgehend  googelte ich im Internet und holte mir viele Informationen.
Doch eins fehlte noch:  Erfahrungen mit anderen  CI Trägern.

Meine Audiologin konnte es mir ermöglichen , das ich einen von Ihren Patienten  sprechen durfte. Danach entschloss ich, mich im Dezember 2014 auf dem linken Ohr operieren zu lassen.
2016 erfolgte die zweite Op meines rechten tauben Ohres. 

Insgesamt bin ich mit dem CI und dem Hören mit CI, jetzt sehr zufrieden - Rückblickend kann ich sagen, es war ein verdammt harter Weg.  Der Preis dafür war ganz sicher höher  als nur die Summe, die die Krankenkasse bezahlen musste.
Nur - den zahlt der Implantierte - und nicht die Hörenden.

Die Definition des Erfolgs hängt wesentlich von den eigenen Erwartungen, vom Anspruchsdenken und nicht zuletzt von der eigenen Geduld ab.
Ich war ehrgeizig und fleißig mit Übungen in der Logopädie zu Hause am PC oder am Handy. Noch wichtiger war mein Mann, seine Stimme war mir sehr vertraut und die Hörübungen wurden leichter.
An dieser Stelle möchte ich meinen Mann für seine Zeit und die Unterstützung auf meiner Hörreise herzlich danken.

Mitstreiter finden

Im Laufe der Zeit fehlte mir irgendwas; der Austausch mit Gleichgesinnten.
Nach meiner Reha gefestigt und durch die Ermutigung, Unterstützung und Kontaktanbahnung meiner  Logopädin mit anderen CI-Patientin aus der Region konnte ich  zwei Mitstreiterinnen finden….
… gemeinsam haben wir am 08.April 2018  die SHG für Hörgeschädigte mit Hörgeräten und Cochleaimplantaten für Erwachsene-Hörfreunde in Nörten-Hardenberg gegründet. 

Wir gehören z.Zt. noch dem Regionalverband Südniedersachsen ,Ge-hoer- Verein zur Förderung hörgeschädigter Kinder und Erwachsener Südniedersachsen e.V“. an.  Der Dachverband dazu ist die  DCIG (Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V.)  
Die DCIG ist eine sehr wichtige Selbsthilfe-Organisation für uns CI-Träger, die sie sich für die Belange von Hörgeschädigten auf allen Ebenen einsetzt. (Krankenkassen, Politik, Bildung)

Folgen der verbesserten Früherkennung und Inklusion bei hörgeschädigten Kindern

Der Göttinger Verein, „ge-hoer- Verein zur Förderung hörgeschädigter Kinder und Erwachsener Südniedersachsen e.V“, dessen 1. Vorsitzende meine Logopädin Beate Tonn ist, wird sich zum Jahresende auflösen. Der Verein wurde 1978  von engagierten Eltern gegründet, die ihre hörgeschädigten Kinder wohnortnah betreut und beschult haben wollten.

Dank des Neugeborenhörscreenings und dem Wandel in der Behindertenpädagogik und -politik (Stichwort Inklusion) sind die Wege für hörgeschädigte Kinder geebnet. Der Verein ist dank dieser erfreulichen Entwicklung so in dieser Form nicht mehr notwendig.

Die Selbsthilfe jedoch ist weiterhin für alle Altersgruppen eine bereichernde Erfahrung. Angebote dazu finden Sie  in der Schnecke, der Mitgliederzeitschrift der DCIG.
Wir sind auf eine noch kleine lustige Gruppe von bis zu 9 Personen herangewachsen. 

Selbsthilfegruppen

Sie werden sich fragen: Warum Selbsthilfe? Diese Frage habe ich mir auch gestellt.
Deshalb möchte ich Ihnen hier einen kleinen Einblick in die Arbeit unserer SHG geben und welche Bedeutung und Wirkung Selbsthilfe hat.
Selbsthilfe bedeutet:

  • Das wir unser  Schicksal selbst in die Hand und Eigenverantwortung über nehmen,
  • gemeinsam mit anderen betroffenen Hörgeschädigten und Angehörigen Probleme zu bewältigen und mit Rat und Tat beiseite zu stehen,
  • die praktischen Erfahrungen gleichfalls Betroffener (für sich) zu nutzen,
  • eine Ergänzung zu professionellen Hilfsangeboten,
  • Erfahrungen auszutauschen,
  • Betroffene bei der Entscheidungsfindung für eine Cochlearimplantation zu unterstützen,
  • Informationen und Austausch über Zubehör & Anwendungsmöglichkeiten,
  • Referate anzubieten,
  • Geselligkeit zu pflegen und
  • Öffentlichkeitsarbeit zu leisten

Unsere SHG ist offen und  freiwillig, die sich regelmäßig  alle vier Wochen trifft. Wir sind Experten in eigener Sache und bieten einen Austausch unter Gleichgesinnten, wo Angehörige oft überfordert sind.

Kommunikation ist das oberste Ziel

Selbsthilfegruppen sind kein Ersatz für Hilfen von medizinischen oder sozialen Einrichtungen. Sie können diese aber sehr gut ergänzen.
Unsere  Gruppeninhalte und Gesprächsthemen werden in der Gruppe streng vertraulich behandelt.

Zum Schluß etwas zum schmunzeln,

Auszug von Janosch aus einem seiner vielen Bücher:
„Ja, ja, sagte der kleine Tiger, unten gräbt der Bär und ich bin hier oben.
Wir suchen nämlich das größte Glück der Erde, weißt du?“

„Ach, das größte Glück der Erde“, rief der Maulwurf, „das kenne ich.

“Das ist nicht da unten. Das ist nämlich, wenn man gut hören kann. Ich kann gut hören.
Hört ihr den Zaunkönig, Freunde, wie er singt?

Ist das nicht schön,    ……..

was?“

Ich bedanke mich für ihre Aufmerksamkeit

Mein Weg zum CI – Ulrich Stenzel

Mein Weg zum CI – Ulrich Stenzel

Mein Weg zum CI - Ulrich Stenzel

Wer lässt sich schon freiwillig den Kopf aufbohren, um eine Elektrode einpflanzen zu lassen? Inzwischen sind es viele, und täglich werden es mehr. 2009 gehörte ich zu jenen, die sich auf den OP-Tisch legten, um am linken Ohr ein CI implantieren zu lassen.

Vorausgegangen war eine recht normale Schwerhörigen-Laufbahn. 1963 wurde ich in Flensburg, der schönsten Stadt Deutschlands, geboren und dort aufgewachsen. Zuerst war ich so normal, wie ein kleiner Junge halt normal sein kann. Im dritten Lebensjahr aber fiel meinen Eltern auf, dass ich nicht mehr regelmäßig auf Zurufe reagierte, und  irgendwann gar nicht mehr. Was passiert ist, konnte man damals nicht sagen, und heute lässt sich die Ursache nicht mehr rekonstruieren. Jedenfalls begannen meine Eltern die berühmte Odyssee von einem Ohrenarzt zum anderen, bis einer die Schwerhörigkeit feststellte und uns nach Kiel zur HNO-Klinik schickte, um den Befund genauer abzuklären. Dort wurde ich nicht nur gründlich untersucht, sondern meine Mutter auch gleich informiert, wie sie das Hör- und Sprachtraining beginnen kann. Denn meine Sprache war auch mit fast einem Schlag weg. Als gelernte Pädagogin fand sie ihre Aufgabe.

Kindheit, Schule und Studium

Als ich also mein erstes Hörgerät bekam, das klassische Taschengerät mit Kabel zum Ohr, stürzte sie sich mit Hilfe ihrer Kenntnisse und der Literatur in die neue Aufgabe. Ich trug zunächst auf beiden Ohren ein Hörgerät, aber mit der Zeit stellte sich heraus, dass ich links mit dem Geräuschbrei nichts anzufangen wusste, und so ließ man das Hörgerät links weg. Schule in Schleswig bis zur Mittleren Reife, Abitur am Gymnasium im Heimatort Flensburg – klappte alles.

Für die Oberstufe bekam ich die Übertragungsanlage von Sennheiser - Mikroport, ohne die nichts gegangen wäre. Spät erst bekam ich ein HdO-Gerät. Auch hier probierten wir wieder mit einer beidohrigen Versorgung, aber links gewann ich nichts dazu, und so ließ ich es links liegen. Es folgten Studium in Berlin, Bergen (Norwegen), Kiel in den Fächern Ur- und Frühgeschichte, Nordistik und Geschichte, schließlich Abschluss mit Magister.
Als ich keine Arbeit fand, machte ich eine neue Ausbildung als Archivar und fand danach eine Anstellung in Kiel am Landeskirchlichen Archiv. Mittlerweile hatte ich eine liebe Frau und zwei tolle Töchter. Und alles lief zufriedenstellend mit dem Hören.

Langer Weg zum CI

Irgendwann aber begann es, dass die Geräuschkulisse um mich herum schneller zur Belastung wurde. Nun hatte ich inzwischen von CI gelesen und gehört, aber die Anwendung für mich ausgeschlossen. So schlecht höre ich ja nicht!
Doch als ich im Bekanntenkreis von der erfolgreichen Implantation des CI hörte und die Ergebnisse erkennen konnte, wurde ich nachdenklich. Würde es mir helfen, das Hören zu verbessern, die Anstrengungen zu verringern und die Lärmempfindlichkeit zu mindern? Wenn der Schall sich auf zwei Ohren verteilt, ist es vielleicht einfacher auszuhalten.
Doch ich zögerte. Ich hörte ja nicht schlecht genug, und dann das Risiko eingehen?
Doch nach zwei Jahren wurde ich nachdenklich. So stiefelte ich im Herbst 2008 in die Uniklinik, da wo ich 42 Jahre zuvor untersucht worden war.

Nach den üblichen Untersuchungen wollte man mich rechts implantieren. Nee, sagte ich, auf keinen Fall, nur links. Wenn es rechts schief geht, habe ich gar nichts mehr. Darauf ließ die Klinik sich ein und schickte mich nach Hause. ich solle jetzt überlegen, ob ich wolle, und einen OP-Termin vereinbaren. Ich war noch nicht einmal zuhause, da wusste ich schon, dass ich es machen lassen würde. Aus verschiedenen Gründen konnte die OP erst im Januar 2009 durchgeführt werden. 

Und prompt meinten manche Menschen, ich verstünde sie besser. Auch ein Placebo-Effekt! Es folgte die Anpassung und eine Woche stationärer Aufenthalt in der HNO-Klinik. Es war bewegend, wieviel ich plötzlich wieder hören und verstehen konnte. Nach einigen Tagen konnte ich ganze Sätze verstehen!

Erfahrungen mit CI

Gleich anschließend ging es zur Anschlussheilbehandlung (AHB) nach Bad Nauheim. Dort behielt man mich bis nach Ostern, um mich nach allen Regeln der Kunst zu trainieren. Es war schier unvorstellbar, wie ich plötzlich leichter und mehr hörte und verstand.

Noch während des Aufenthaltes hatte ich einen Schwindelanfall für einen Tag, der aber vorüberging. Etwa ein Jahr später bekam ich wieder Schwindelattacken, und danach blieb eine Gleichgewichtsstörung. Sie wirkt sich leider in viele Bereiche aus. Über Kopf gucken ist schwierig, bestimmte Sportarten sind tabu,  Aber Tischtennis geht noch. Ob diese Gleichgewichtsstörung eine Folge der OP ist, kann keiner sagen. Die Ärzte kennen bislang keine Spätfolge dieser Art bei einer Ohr-OP.

Mittlerweile höre ich vieles und oft nur mit dem CI, weil es angenehmer klingt. Ich musste schon zweimal ein neues Hörgerät holen, weil der Unterschied zwischen dem CI links und dem Hörgerät rechts zu groß wurde. Ich werde aber rechts noch nicht implantieren lassen, weil ich mit dem Hörgerät noch viel höre und die Musik besser wahrnehmen kann.

Trotz der Gleichgewichtsstörung, die wohl durch das CI ausgelöst wurde, gehöre auch ich zu den Menschen, die dennoch diese OP immer wieder machen würden. Das Leben ist viel entspannter geworden. Ich hatte von Anfang das Gefühl, nicht nur mehr, sondern auch klarer zu hören. Die Geräusche klingen für mich runder, voller. Ich habe den Eindruck, dass mein Hören sich sehr stark dem Hören der Normalhörenden angenähert hat.

Das ist doch eine Menge, oder?

Ulrich Stenzel, Kiel

Interview Michael Gress (Schriftführer)

Interview Michael Gress (Schriftführer)

Interview Michael Gress (Schriftführer)

Eckdaten zu Deiner Person z. B. Beruf, Hörstatus, Ehrenamt, Hobbys was Dir sonst wichtig ist…

…geboren bin ich 1962 im wunderschönen Hildesheim. Beruflich war ich 22 Jahre als Bankfachwirt bei einer großen Bausparkasse in Stuttgart tätig. Als langjähriger Vertrauensmann der Schwerbehinderten machte mir es dort sehr viel Freude, Probleme der Kolleginnen und Kollegen mit Vorgesetzten und Behörden zu beheben. Deswegen war es für mich nach der CI-Versorgung 2010 und 2012 selbstverständlich in der Selbsthilfe tätig zu werden. So kam es dann auch, dass ich 2017 die Hildesheimer Ci-Gruppe übernahm. Privat bin ich verheiratet, wir haben 3 erwachsene Söhne und 2 Hunde, die sich hoffentlich bei uns wohl fühlen. Natur und Tiere sind für mich ein wichtiger Bestandteil des Lebens.

Wenn Du eine berühmte Persönlichkeit (egal ob lebendig oder Tod) treffen dürftest, wer wäre es und warum?

Rheinhold Messner (Bergsteiger): Er ist für mich ein Vorbild für Willensstärke, Ausdauer und Teamfähigkeit

 

Wenn Du eine Sache auf der Welt verändern dürftest, was wäre das und warum?

Hunger und Krieg dürfte es nicht geben. Ein friedliches Zusammenleben aller Menschen, egal welcher Religion und Hautfarbe, wäre ein Grundlage dafür, dass kein Mensch auf diesem Planeten Hungern müsste.

 

Auf was könntest Du in diesem Leben nicht verzichten?

Auf meine Familie und meine CI`s

 

Gibt es ein Geräusch, dass Du am liebsten niemals hören würdest oder gehört hast?

Unsere S-Bahnen „singen“ das mögen nicht einmal die Hunde

Was macht Dir an Deinem Ehrenamt besonders Spaß und warum?

Ich möchte das zurückgeben, was ich selbst bekommen habe. Beratung, Sicherheit, Vertrauen und Hilfe. Menschen zusammenbringen.

Was ist Dein nächstes Projekt?

Wir wünschen uns für unsere Gruppe eine FM-Anlage. Das versuche ich derzeit zu realisieren.

 

Wenn Du 3 Wünsche frei hättest, welche wären das?

Frieden für alle Menschen, Gesundheit und Glück

 

Hast Du noch eine Lebensweisheit für uns?

Im Grunde sind es doch Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben.

Der stille Koog

Der stille Koog

“Der stille Koog” von Ilka Dick - eine Rezension von Ulrich Stenzel

Regionalkrimis sind schwierig zu besprechen. Bei allem wünschenwerten Lokalkolorit weisen sie große Qualitätsunterschiede auf. Wird die Handlung stimmig erzählt, sind die Handlungsstränge geschickt miteinander verknüpft, wirken die Personen wie Holzfiguren oder werden sie plastisch beschrieben? Der hier anzuzeigende Kriminalroman weckt Aufmerksamkeit, weil die zentrale Figur, die Kriminalkommissarin Marlene Louven, nach einer Erkrankung ertaubte und jetzt zwei CIs trägt. Damit wird gleich auf den ersten Seiten der Takt angeschlagen. Herauskatapultiert aus dem vertrauten Hören muss sie sich mit dem Nichthören und dem Hören mit CI herumschlagen. Diese besondere Note macht den Krimi reizvoll. Schon allein aus dem Grund greift man neugierig zu dem Krimi und verschenkt ihn gerne in seine Umgebung. Doch diese Figur alleine rechtfertigt nicht, von einem besonderen Krimi zu sprechen. Die Qualität muss stimmen.

In dem Krimi ist Louven nicht im Dienst. Sie ist wegen ihrer Ertaubung vorerst dienstunfähig. Um nicht einfach Trübsal zu blasen, fährt sie zu ihrer Schwester an die Westküste. Prompt gerät sie in einen Mordfall, was nicht erstaunt. Schließlich ist der Krimi der rote Faden, der durch das Buch führt. Die Hör- oder Nichthörerlebnisse von Marlene Louven werden drumherum gestrickt. Sie kämpft mit ihrer Ertaubung, sie muss sich an das CI gewöhnen, mit dem die Musik sich so anders scheußlich anhört. Und überdies hört sie mit dem CI nicht optimal. Eindrücklich führt die Verfasserin den Lesern das vor Auge, wenn sie die gesprochene Sprache so darstellt, wie sie bei Louven ankommt, z.B.: „Sprechen wegen….kam keiner…Tür…brannte ja Licht…“ Louven müht sich ab, aus dem wenigen Gehörten eine sinnvolle Aussage zu machen. Sie scheitert immer wieder. Nicht aufgeben heißt hier die Devise. Sie schafft es auch dank ihrer Schwester und einigen anderen Personen, die ihr Verständnis entgegenbringt. Mangelndes Verständnis von anderen wird auch geschildert. Kurzum, Marlene Louven durchläuft alle Phasen der Freude und der Verzweiflung.

Die Lösung des Kriminalfalls ergibt sich am Ende. Eine Lösung für das Hören ergibt sich nicht. So wird ein Happy End vermieden, das völlig unrealistisch wäre. Das ist das Charmante an dem Krimi: er ist flott und gut erzählt, die Handlungsstränge passen zusammen. Und die Personen repräsentieren zwar bestimmte Typen, sind aber nicht holzschnittartig in die Landschaft gestellt. Der Leser bleibt dran und wünscht sich vielleicht mehr Informatonen zur Hörsituation von Louven. Aber das ist die Frage, wieviel CI-Hören und wieviel Krimi die gute Mischung ausmachen.

Kurzum, es lohnt sich. Ich selber habe ihn einige Male verschenkt. Auch solche, die nicht unbedingt zu Regionalkrimis greifen, weil sie oft schlecht geschrieben sind, waren von dem Krimi „Der stille Koog“ angetan.

Ilka Dick, Der stille Koog. Küsten Krimi. Köln : Emons Verlag, 2019. ISBN 978-3-7408-0503-6

Frankfurter Erklärung

Frankfurter Erklärung

Deutscher Cochlea Implantat Verband e.V.

Deutscher Schwerhörigenbund e.V.

Frankfurter Erklärung

Die stark wachsende Gruppe der lautsprachlich orientierten hörbeeinträchtigten Menschen in Deutschland bekommt eine starke Stimme.  Der Deutsche Schwerhörigenbund und die Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft bündeln ihre Kräfte. Das verabredeten die Vorstände und Landesvertreter beider Verbände bei einer ersten gemeinsamen Sitzung am 9./10. November 2019 einvernehmlich in Frankfurt am Main.

Ziel des neuen Verbundes ist es auf Bundesebene, gegenüber politischen Parteien, Verbänden  und den Medien künftig die Interessen lautsprachlich orientierter Hörbeeinträchtigter besser als bisher zur Geltung zu bringen. Die regionalen und lokalen Organisationen beider Verbände bleiben bestehen, sind aber zur Zusammenarbeit auf Landes- und Ortsebene aufgefordert. Der künftige neue Verband strebt eine föderale Struktur an und will flächendeckend in allen Regionen Deutschlands mit Selbsthilfegruppen, Vereinen und Beratungsstellen zur Förderung der lautsprachlich orientierten Kommunikation präsent sein. Er soll die Form eines eingetragenen Vereins annehmen, dessen Mitglieder neben DSB und DCIG alle Regional- und Landesverbände beider Organisationen sein können, die dies  wollen. Er ist offen für weitere Mitglieder. Der neue Verbund hat, wie auch DSB und DCIG, ausschließlich gemeinnützige Ziele. 

DSB und DCIG vertreten schon bisher die Interessen spätertaubter und schwerhöriger Erwachsener sowie taub oder hochgradig schwerhörig geborener Kinder und Jugendlicher, die von Kindheit an mit Hörsystemen versorgt worden sind und sich in der lautsprachlichen Welt behaupten wollen. Beide Gruppen wachsen jährlich um mehrere tausend Personen an, dies wird  aber öffentlich allzu oft übersehen.

Der neue Verbund von DSB und DCIG respektiert und unterstützt die Interessen der gebärdensprachlich orientierten Gehörlosen, soll aber deutlich machen, dass sich die Interessen vorrangig lautsprachlich orientierter Hörbeeinträchtigter wesentlich von denen jener Gehörlosen unterscheiden.

Eine sechsköpfige Satzungskommission will bis März 2020 einen Satzungsentwurf für den neuen Verbund vorlegen. Der Name des neuen Verbundes soll in einem öffentlichen Ideenwettbewerb von den Mitgliedern des DSB und der DCIG gefunden werden. Für September 2020 ist eine weitere gemeinsame Vorstands- und Landesvertretersitzung geplant, die Handlungs-Empfehlungen an die kurz danach tagenden Mitglieder- bzw. Bundesversammlungen beider Verbände aussprechen wird. Eine Gründungsversammlung des neuen Verbundes wird für 2021 angestrebt.

Sitz des neuen Verbundes wird Berlin sein.

Frankfurt am Main, den 10. November 2019

Dr. Matthias Müller                                    Dr. Roland Zeh

für die Vorstände von DSB e.V.            und           DCIG e.V.